LA STORIA DI KARIN
Da quando aveva 16 anni Karin Gaudet-Asmus soffriva così tanto durante il ciclo mestruale che spesso era costretta a saltare diversi giorni di scuola ogni mese. Attorno ai 20 anni sono comparsi altri sintomi: nausea, vomito, gonfiore, diarrea ed estrema spossatezza. Per tutti questi disturbi i medici hanno diagnosticato allergie, sindrome dell’intestino irritabile o dell’ovaio policistico, prescrivendo farmaci che praticamente non avevano effetto.
Diversi anni dopo, mentre frequentava la facoltà di legge, ha cominciato ad avvertire un dolore acuto alla spalla, che un fisioterapista ha attribuito al fatto che trasportava troppi libri. A trent’anni circa, Gaudet-Asmus ha avuto difficoltà a rimanere incinta e ha abortito due volte. Adesso, a 39 anni, questa ex avvocatessa del Texas occidentale a seguito di un’infezione alla cistifellea è riuscita a ottenere il tanto desiderato sollievo: durante la preparazione in vista dell’intervento di rimozione dell’organo, presso la Mayo Clinic di Phoenix, in Arizona, Gaudet-Asmus ha ricevuto la diagnosi di endometriosi.
Nonostante la prevalenza di questa malattia, l’esperienza di Gaudet-Asmus è comune: gli studi mostrano che occorrono in media da sette a 10 anni per ricevere una diagnosi corretta.
Disinformazione, ignoranza e trattamenti inutili
Spesso l’endometriosi non viene riconosciuta nemmeno dai ginecologi, la cui formazione si concentra sulle persone in età riproduttiva; lo afferma Iris Kerin Orbuch, chirurga specializzata in MIGS di Beverly Hills, in California. Uno dei motivi è che i sintomi principali coincidono con quelli di altre malattie. Chi soffre di endometriosi spesso ha perdite abbondanti e dolorose e prova dolore durante i rapporti sessuali: una sintomatologia che compare, ad esempio, anche in presenza di fibromi; mentre gonfiore, costipazione e astenia possono essere sintomi anche della sindrome dell’intestino irritabile.
Kerin Orbuch, inoltre, accusa l’atteggiamento consolidato dei medici di considerare normali i dolori mestruali. Per motivi ancora ignoti, i dottori spesso non considerano l’endometriosi tra le potenziali diagnosi, perciò presumono che la paziente stia esagerando. “Alle donne viene detto che non c’è niente di strano”
Nicole Donnellan - medico specializzato in MIGS presso il Magee-Womens Hospital, affiliato con la University of Pittsburgh School of Medicine - spiega che durante il percorso formativo di base in ginecologia ai medici vengono date alcune informazioni scorrette.
A lei, ad esempio, è stato insegnato che le lesioni dovute all’endometriosi sono “scure come la polvere da sparo”, mentre in realtà possono essere rosse, gialle, bianche e addirittura trasparenti.
Molti medici poi non sanno che per esprimere una diagnosi definitiva è necessaria una biopsia del tessuto in laparoscopia.
Sarebbe utile che i medici conoscessero meglio la causa dell’endometriosi e i motivi per cui la malattia è molto più aggressiva in alcuni soggetti rispetto ad altri, entrambi argomenti ancora poco chiari, aggiunge Donnellan.
Una cura universale non esiste
In uno studio di 16 anni su una coorte di popolazione molto ampia (85.000 donne canadesi) un buon 20% ha avuto bisogno di un ulteriore intervento dopo la prima escissione. Solo nel 10% dei casi, chi aveva subito un’isterectomia ha poi avuto necessità di un’altra operazione.
Tuttavia, l’isterectomia non è di aiuto per le pazienti la cui endometriosi non coinvolge l’utero, perciò in tali casi il dolore rimane; inoltre, la rimozione è un intervento radicale, inadatto per le donne che desiderano avere figli. Vi si può ricorrere specialmente per alleviare il dolore causato da una condizione correlata, l’adenomiosi – in cui il tessuto endometriale si infiltra nelle pareti muscolari dell’utero – condizione che spesso si manifesta in persone già affette da endometriosi, spiega Olga Bougie, autrice principale dello studio.
Anche quando non risulta necessario un nuovo intervento, dopo l’escissione molte donne affette da tempo dalla malattia hanno bisogno di numerosi cicli di fisioterapia o di altri trattamenti per compensare gli anni in cui il tessuto endometriale è rimasto attaccato ai vari organi e al pavimento pelvico, deformandoli. Altre continuano ad assumere farmaci per tenere bassi i livelli ormonali.
